HTML

egyszervolt

"Izgalmas zűrzavar riasztó csűr-csavar, ez a kertekkel teli gyom, kulcshoz az ajtó, lefolyóval telt edényhalom, hüvellyel teli borsó, közelgő távolodó, én vagyok." Donna Williams (részlet)

Belebeszélés

  • gic30: Kiválóan összefoglalja a lényeget. Köszönjük! (2013.09.05. 11:14) Autizmus, média (1.)
  • furilány: Szia Cseho! Írtam neked levelet. Lehet, hogy nem kaptad meg? (2012.04.20. 09:49) re-blog
  • szemlelodo: Nagyon jóóó! Már az ilyenek olvasástól is megjön az ember kedve és tettereje. (2011.05.17. 16:26) Színpadon
  • cseho: de valszeg - Lisbeth Salander alakjanak Pippi az alapja. (2011.03.19. 14:07) Karakterek, könyvek
  • semota: Ilyet én is szoktam, ugyanazt a dalt szoktam összevissza loopoltatni. (2011.03.13. 12:21) mindennapi
  • semota: A bolondokhajójás sztori nagyon LOL, a mentális retinámon megjelent az egész sztori :D Annyira tip... (2011.03.13. 10:33) Autizmus Világnap
  • SpiRitta (törölt): köszönöm ahogy írsz. de tényleg. nehezen jutok el oda, hogy sokat vissza tudjak olvasni, és ezt cs... (2011.02.25. 20:31) A témáról és annak blogolásáról

a spektrum mese

2010.06.08. 12:53 cseho

"Érdekes" érdekvédelem

Címkék: vélemény nem kérek ilyen érdekvédelmet!

Most délelőtt történt ez a nagyon érdekes eset, hogy az AOSZ moderátora bejelölt a facebook-on és a jelölés mellé küldött egy email-t is, hogy azért jelölt be, hogy később rajonghassak az AOSZ-ért a facebook-on.
Én vissza válaszoltam, hogy én egy autizmussal élő ember vagyok, és egyáltalán nem rajongok az AOSZ-ért és a tevékenységéért, mire az AOSZ embere azt írta, hogy semmi gond, nem baj...

Hmmm. Gondolom érthető miért nem rajongok értük. Ha nem érdekli az érdekvédőt a véleményem, mégis hogyan akarja védeni az érdekeimet?????

38 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://autizmus.blog.hu/api/trackback/id/tr962065485

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

marubi 2010.06.08. 13:19:11

Engem érdekel h miért nem szereted őket. Én elég kevéssé ismerem a tevékenységüket.

oanita 2010.06.08. 13:58:40

Engem is nagyon érdekelne!

cseho · http://autizmus.blog.hu 2010.06.08. 15:08:14

Először is nincs autista a szervezetben, szerintem ez baromi nagy gond. Óriási. Rengeteg auti van, aki részt tudna venni az érdekvédelemben, és fontos lenne, hogy ott legyenek, mert anélkül az egész szervezet hiteltelen. Elegem van, hogy olyanok beszélnek helyettem, mint Petri Gábor ügyvezető, akinek sem kutyája, sem macskája nem autista, nem is tudom mit keres ott. Anno, kb. 2 éve felajánlottam Petrinek a segítséget, de soha nem keresett meg, ami egy érdekvédő szervezet képviselőjétől érdekes...
Nevetséges cuccokra dobálnak ki pénzt, mint a kék fény anno, amiről a kutya sem hallott, de volt, ki tudja minek, ahelyett, hogy mondjuk valami jó figyelem felhívó dolgot szerveztek volna. Ehelyett, csatlakoztak Jenny McCarthy playboy nyuszi szervezetének április elsejei remek akciójához.

De szerintem ez a levelezés is elég sokat leír: az érdekvédő szervezet, akit nem érdekel annak a véleménye akinek az érdekeit elméletileg védeni hivatott.
Szerintem ez nagyon ciki.

Remélem lesz majd egy olyan érdekvédő szervezet is, akik végre komolyan veszik, amit csinálnak...

rainman_10 éve 2010.06.10. 19:07:49

@cseho:

Csak hogy tudd:

Elnök
Szilvásy Zsuzsanna

Két gyermeke van, 15 és 11 évesek.
Az autizmus szóval valamikor 2003-ban találkozott először, amikor választ próbált találni arra a kérdésre, hogy mitől olyan furcsa néha a kisebbik gyermeke.

Alelnök
Dénesné Spitzer Éva

Budapesten él, akik közül a nagyobbik, jelenleg négy éves gyermekéről két évvel ezelőtt tudták meg, hogy autizmus spektrum zavarral él.

Alelnök
Kovács Marianna

Öt gyermek édesanyja, köztük kettő autista nagylány.

Elnökségi tag
dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika

1996-ban csatlakozott tagként az Autisták Érdekvédelmi Egyesületéhez. Három gyermek édesanyja, köztük egy 18 éves autista fiúé.

Elnökségi tag
Ébner Gyula

Négy gyermek édesapja, köztük egy 20 éves autista fiúé. Képzettségét tekintve villamosmérnök, környezetvédelmi szakmérnök. Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének 1998-2000-ig alelnöke, majd 2000-től, aktív, (2003-ban és 2006-ban) újraválasztott elnökségi tagja. A gyöngyösi Autista Segítő Központ (ASK) megálmodója, létrehozója és 2001-től 2007-ig igazgatója. Munkájának eredményességét bizonyítja a Karácsondon felépített autista majorság. Kezdeményezője és szervezője egy országos autista majorsághálózat kiépítésének is, amely az ellátottak számára átjárható szociális hálót jelent majd, egységes képzési rendszerrel és működési szisztémával. Az autizmus terén végzett munkája érdemeként (érdekvédelem, akadálymentesítés ás a majorságok megteremtése) a 2005 évben a Magyar Köztársaság Ezüst Érdemkereszt kitüntetését kapta. 2007. októberében Heves Megye Közgyűlése Dr. Szegő Imre díjjal tüntette ki az ASK és a karácsondi majorság létrehozásáért.

Méghogyn nincs autista a szervezetben...

Elképzelek egy vezetői értekezletet, amin az említett gyermekek hoznak döntést....
Egyik ringatózik, echolál, másik drótot tekerget, pörget, "repked", harmadik a fejét veri - önagresszió - a sokadik meg az ország állatkerjeit veszi számba....

fogyatékosok érdekeit talán a képviselőik védjék, és ne Ők maguk....

Nagyon gáz hogy fennakadsz egy facebookos jelölésen, meg hogy arra kér hogy lehessen a kedvenced. és erre csinálsz egy háromsorost.....

nálam egy ilyen lepattan, és felejtős, megy a s süllyesztőbe, és nem rúgózóm magam rajta.

Vagy tényleg egy tutti autistát akarsz az érdekvédelem vezetőjeként?
Na arra lennék kíváncsi....

rainman_10 éve 2010.06.10. 20:24:08

fogyatékosok érdekeit talán a képviselőik védjék, és ne Ők maguk....
Javítás: törvényileg döntésképtelen, értelmileg akadájozott szémélyek döntései....

Ez kell?
Tudok példákat, hogy egy autinak mik az azonnali vágyai.
Na azt lenne érdwekes blogolni....

semota · http://livewithit.blog.hu 2010.06.10. 22:55:32

@rainman_10 éve:

"Elképzelek egy vezetői értekezletet, amin az említett gyermekek hoznak döntést....
Egyik ringatózik, echolál, másik drótot tekerget, pörget, "repked", harmadik a fejét veri - önagresszió - a sokadik meg az ország állatkerjeit veszi számba..."

Emellett van egy csomó olyan autizmussal/Asperger-szindrómával élő ember, akik önállóan élnek, dolgoznak, férjük/feleségük, illetve gyerekük is van.
Az autizmussal élők nagy része ugyanis magasan funkcionáló!
Ismerek egészen közelről olyan Asperger-szindrómával élő embert, aki egyetemi oktató, és olyan előadásokat tart, amiket emberek százai látogatnak. Ő is csak egy szar fogyatékos, aki ringatózáson és echoláláson kívül másra nem is képes?
(Egyébként e sorok írója is Asperger-szindrómával él.)

Egyébként az általad fogyatékosszámba vett illetők is könnyebben be tudnának illeszkedni a társadalomba, ha az autizmussal élők érdekeinek védelme működne. De jelenleg ennek a szervezetnek az a fő funkciója, hogy elhintse az emberek tudatában, hogy az autizmussal élők mindenre alkalmatlan fogyatékosok, a társadalom Taigetosz-pozitív selejtjei.

cseho · http://autizmus.blog.hu 2010.06.11. 08:21:04

@rainman_10 éve: Hú, de lekezelő vagy az autistákkal.

én asperger szindrómás vagyok és jelenleg egy hatalmas nagy adományozási intézetnél vagyok pénzügyi guru. A tudásom pótolhatatlan ezáltal én is pótolhatatlan vagyok. Ültem rengeteg ülésen, konferencián, megbeszélésen, ahol ringatóztam ha akartam, ahol echoláltam, ha akartam és képzeld soha senki nem gondolta még, hogy alkalmatlan vagyok a munkámra. Sőt!

Ezenkívül 2 gyereket nevelek tök egyedül (szó szerint értendő), a gyerekeim autisták és sikeresek. Mint fentebb elolvashattad én is sikeres vagyok.

Miről is írtál ott fentebb? Pffff.

És igen nem lépek túl a bejelölésen és az AOSZ munkáján. Én felelős vagyok a gyerekeim sorsáért. Nekem ők a legfontosabbak. Ők a karrierem. És amikor majd meghalok, akkor semmi mást nem szeretnék, csak azt a tudatot, hogy ők megtalálták a helyüket. Persze ennyire nyitott emberek között, mint amilyen te is vagy nehéz lesz. De én nem adom fel. Nekem fontosak a céljaim.

cseho · http://autizmus.blog.hu 2010.06.11. 08:23:10

ja és rainman 10, bocs, de te vagy gáz, nem az én fennakadásom.

Olman · http://szofejto.blog.hu/ 2010.06.11. 18:24:38

@rainman_10 éve: Az, hogy érintettek szerintem alapfeltétel egy tanácsadáshoz, hiszen a gyakorlati tapasztalatokat a mindennapi életben tudják leginkább megszerezni. Viszont úgy, hogy "csak" a gyermekeik autisták, a tapasztalatukat másodkézből szerzik, nem autistaként élik meg, nem autistaként vonják le a következtetéseket.

Az autizmust tanulmányozó nem autista szakemberek olyanból is általánosíthatnak, ami nem általános jellemző az autistáknál. Egy Asperger-tünetegyüttessel élő fiú írt egy könyvet az életéről 10 évesen (Kenneth Hall: Asperger Syndrome, the Universe and Everything), és példákkal alátámasztva kifejti, mennyire nem igazak azok, amiket leírnak az Asperger-szindrómásokról. Az okok pontos feltárása és a megértés elengedhetetlen egy tanácsadásnál. Anélkül csak feltételezhető megoldásokat dolgozhatunk ki. Persze ezzel nem azt mondom, hogy kizárólag autisták legyenek egy ilyen testületben, de legalább egy, a témában jártas autista szükséges lenne a dolgok valódi megértéséhez.

Enélkül olyan, mintha férfiként beszélnél és adnál tanácsot a menstruációról. Ebben a példában az általad említett tanácsadók nős férfiak. Nem élik meg dolgot, csak a hatást tapasztalják.

Olman · http://szofejto.blog.hu/ 2010.06.11. 18:31:36

"Anélkül csak feltételezhető megoldásokat dolgozhatunk ki."

Értelmesen megfogalmazva: "Anélkül a javasolt megoldások sikeressége csak feltételezhető." Vagyis lehet, hogy alapvetően jó lenne a megközelítés egy ötletnél, de mivel nem tudják önmagukon kipróbálni, és így egyénre szabottan finomítani, esetleg elvethetik mint nem működő módszert.

rainman_10 éve 2010.06.11. 22:04:08

A blogger magából indul ki, merthogy Asperger.....

Kanner-ről hallott már valaki?

Vagy majd az Aspergeresek jól megmondják a tuttit, hogy mi kell egy kanneri autistának? (merthogy auti-auti?)
Akkor talán inkább azok mondják meg, akik kanneri autistákat nevelnek.

No meg azért kíváncsi lennék arra: a diagnosztizált - pöcsétes papírossal rendelkező - autisták hány százaléka munkatárs mondjuk a matematikai intézetben vagy hasonló kaliberű életpályán mozog; és hány százaléka küzd a pörgetéssel, repkedéssel, ringatózással, a nembeszéléssel, az önagresszióval, a törés-zúzássaé, ésatöbbivel...

Emlékszem egy hírdetésre az Esőember kiadványból: harckocsizó fejvédőt vásárolna a szülő a gyermekének, hogy megóvja a gyermekét az önagresszió következményeitől...
Aspergeresként bele tudod magad képzelni egy ilyen helyzetbe?

Erről talán a következó blogbejegyzés???

rainman_10 éve 2010.06.11. 22:33:50

@cseho:
Ezt mondtad:
Remélem lesz majd egy olyan érdekvédő szervezet is, akik végre komolyan veszik, amit csinálnak...

Nos: azt hiszem senki nem gördít akadályt eléd, hogy létrehozzad minden (aspergeres) autisták kánaánt hozó érdekvédelmét. Szabad a páya!!!! A többire meg jó eséllyel majd magasról teszel.

Csak egyre vigyázz: a net lehetőségeit messzire kerüld, pl. a facebookot, hogy ismertté tegyed a majdani szervezetet, mert lehet majd valaki, akinek nem tetszik, és elkezd erről blogolni.

Meg arra is vigyázz, hogy minden ajánlkozót kötelezően alkalmazz, mert milyen dolgog lesz majd az, hogy pl. a fiam nevében megírom - merthogy nyomtatott nagybetűket tud másolni, de önállóan irni, na azt nem - az ajánlkozó levelet, jelezvén azt, hogy nagyszerűen tud telefonzsinórt csavargatni, meg hangszórókat kilyukasztgatni. De ajánlkozott, tehát ha nem alkalmazod, vagy csak egyszerűen ignorálod, akkor lehet majd rólad blogolni, hoggy hű de csűnya vagy.

kevesled az érdekvédelmet?
kezdjed el magad védeni az érdekedet. Majd meglátod mire jutsz.

cseho · http://autizmus.blog.hu 2010.06.12. 06:08:04

@rainman_10 éve: ha olvastad volna a blogom részletesebben, mert feltételezhetően érdekel a téma azért vagy itt, és nemcsak azért, hogy bunkó módon kötekedj, akkor azt is tudhatnád, hogy én 1995-ben kezdtem el kanneri autistákkal dolgozni Kanadában. Mindemellett, amig ott kint éltem és mindennapi segítője voltam egy kanner-i autista kislánynak az iskolában, aki jelentősen nagyon sokat fejlődött mellettem, mind a kommunikációjában, mind szobatisztaságban, meg úgy mindenben, és a szülők nagyon nagyra tartottak mindezért, szóval mindemellett rengeteg órát látogattam erről a témáról az ottani egyetemen, rengeteg könyvet elolvastam ebben a témában, és rengeteg workshop-on vettem részt ebben a témában. mindezt ismétlem 1995-ben.

ezenkívül én nem az érdekvédelemről blogolok, hanem arról, hogy milyen nekem autistaként, de csak egyes bejegyzésekre akadsz rá, nem mellesleg csak kötekedő szándékkal, evvel mintegy tanúbizonyságot téve arról, hogy a blogomba felületesen olvastál bele, ami engem arra a kérdésre késztett, hogyha nem tanulmányoztál végig egy témát rendesen 100%-ig, hogyan mersz bármiféle véleményt mondani. a blogom és történetem alapos ismerete nélkül kapálózni neked megalázó, nem nekem.

cseho · http://autizmus.blog.hu 2010.06.12. 06:40:59

@rainman_10 éve:
www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc

Amanda Baggs, oldalt a blogban linket is találsz a blogjához. kanneri autista, mint az a videoból is kiderül. Bizonyitékként, hogy kanneri autisták is képesek érdekvédeni.

rainman_10 éve 2010.06.12. 11:08:27

@cseho:

"én nem az érdekvédelemről blogolok, "

Bocs de mi is az adott bejegyzés címe?

És hogy nem olvasom végig az összes előző bejegyzést, az legyen az én dolgom, ne kérd rajtam számon...
Avagy legyen az a bejegyzés egy kerek egész, hivatkozások tömkeleglvel esetleg az összes előző bejegyzéshez.

Ha '95-ben lett volna akkora publicitása - akár facebookos - az akkori érdekvédelmi szervezetnek mint manapság, akkor nem kellett volna két-három évet a sötétben tapogtóznom.

Amikor végre megvolt a kulcsszó, nekiáltam kutatni.

Tudod, hogy mi volt az első magyar nyelvű autizmus honlap, és mikortól?
Tudod, hogy mikor indult az első autizmus levelező lista?
Tudod, hogy mióta van az esoember.hu, és mi a története?

A blogodon kinyilvánítottad, hogy hű de nem szereted az AOSZ-t.
Én meg azt mondom: szükség van rájuk, tegyék a dolgukat.

rainman_10 éve 2010.06.12. 11:26:42

@cseho:

én nem az érdekvédelemről blogolok,

Bocs, de mi is az adott bejegyzés címe???

Bocs, de ne kérd rajtam számon, hogy visszaolvasok-e egy bejegyzésed kapcsán.
Egy bejegyzés egy kerek egész, ahhoz szólok hozzá, és nem qa blogger teljes munkásságodhoz.

Ez egy ilyen műfaj.

És ha "95-ben akkora publicitása lehetett volna az akkori érdekvédelmi szervezetnek, akkor nem kellett volna két-három évet a sötétben tapogatózni.
Amikor megvolt végre a kulcsszó, nekiáltam kutatni.

Tudod, hogy mi volt az első magyar nyelvű autizmus honlap. hol, és mikortól?

Tudod, hogy mikor indult az első magyar autizmus levelező lista, és mikor? hány tagja van jelenleg?
Tudod, hogy mikor indult az esoember.hu, és mi a törtébete?

Aspiként ezek az infók bizton ott vagynak a kisujadban, egy válasz kedvéért kirázod, és ideírod...

rainman_10 éve 2010.06.12. 11:30:32

böcs a dupéűzűsért, ennyit a rendszerről...
kíváncsi vagyok, hogy beleköt-é valki a két megfogalmazás közti eltérésekbe....

öngyújtó · http://hangolok.blogspot.com/ 2010.06.12. 13:09:38

Lehetne a nevük AHOSZ, pl. (Autisták Hozzátartozóinak Országos Szövetsége). Így viszont valóban zavaró.

rainman_10 éve 2010.06.14. 23:29:29

@#s3mot@:

"Az autizmussal élők nagy része ugyanis magasan funkcionáló!"

Megkérdezném, hogy hány százalék az a hűde nagy része, akik hűde magasan funkcionálnak?
ismerhetünk néhány önératrajzírót, (tudhatjuk-é, hogy maguktol adták-e ki az írásukat, vagy valaki intézte a háttérből?)
Tudunk egy-két autist-savant-ról vizuális memória és rajzkészség okánm netán matematika, dátumszerű dolgok. (magukat menedzselik-e, vagy nyomul valaki a háttérben?)

Az talán közismert, hogy az autizmus egy gyűjtőfogalom, a fogyatékosság széles spektrumát fedi le egyetlen gyűjtőfogalommal.
(eltekintve attól, hogy egyes blogok az autizmust mint az ASPERGER szindrómát akarják csak és kizárólag bemutatni, a spektrum másik végéről rendre megfeledkeznek.)

De mily érdekes, kapásból kétfelé lehet választani a spektrumot: mint aspergeres, és kanneri...

Na most csak feltételezések szintjén: vegyük a teljes spektrumot, és tételezzük fel hogy a spektrum mentén gaus eloszlás szerint vannak a
különféle fogyatékossági szintek.
Hány százalék lesz a spektrumon belül a szórakozott matematikaprofesszor, mennyi az önmagának érdeket érvenyesítésre képes, és hány százalék, aki mondjuk érdekképviselet okán a gondozójára szorul???
feltételezem: a gaus görbe egyik végén van a prof, másik végén a "beültetem a sarokba, és elvan magának egész nap ringatózva" szint.
A görbe tömkelege meg az a szint, hogy kisérni kell, megmondani neki előre a napirendet, folyamatosan kontrollálni a tevékenységét. Önálló érdekérvényesítésre képtelenek....

Azt mondja a blogger: mega aspergeres, és ráadásul autit nevel.
Kérdem: hogy van családon belül? Auti gyermek kigondol valamit. Akkor az lesz a tutti, merthogy joga van az érdekérvényesítésre?
Vagy talán a gyermekéért felelősséggel tartozó szülő határozza meg a követendő irányvonalat, és megmondja, hogy az a hangszórót most nem lyukasztjuk talán ki, ezt a TV képernyőt talán nem zúzzuk be, és ezt a pár zoknit talán kiöblítjük a nap végén.

vélem újfent: a blogger csak és kizárólag magából indul ki, képtelen belátni a tóle különböző autisták dolgait. Erre vannak a szakemberek, akik maguk nem autik, de kivülről kellő tapasztalat nemtén tudják tanulmányozni a jelenségeket.
És vannak a szülők, akik nem aurik ugyan, de kellő felelősségel viseltetnek a gyermekük iránt, beleássák magukat a témába, és netán egy országos érdekvédelmi szövetséggel való kapcsolatfelvételben találják meg azt a vewzérfonalat, ami a fényt jelentheti az alagút végén.

Ha anno lett volna facebook, és ott auti adatlap, és bejelöl, -- a tököm elhagytam volna, hogy lett végre egy vezérfonal.

Anno nem volt, és vért kellett izzadni az informsiókért.

De el kell ezt fogadni: egy autista a saját zárt világában él, bármi más oda behaholni csak akkor képes, ha valaki megtatálja azt a bizonyos rést. De ebből kiindulva -ha ez a feltételezés így igaz- akkor megát a blogot is a helyén kell kezelni.
Én itt a zárt világba való behatolásra képtelen vagyok és nem is célomm, mert reménytelennek tartom.

Ja! és tudjátok: alapvetően értetek vagyok, nem ellenetek!
Valójában nem tíz éve, csak egy picivel. több....

Most van auti facebook, és persze van rá fikázás.... Tudod: anno naggggyon örültem volna egy ilyen bejelölésnk.

Manapság meg itt a lehetőség szá,odra a fikázásra.
Myomjad ezerel.

lepisma_saccharina · http://lulu.com/spotlight/nordlicht 2010.06.15. 00:45:59

Mintha az "önmenedzselés" (=a meglévő képességeid eladása) lenne az ember értékmérője.

wecount2.blog.hu/2010/06/14/racist_troll_of_the_week

Innentől no comment.

lepisma_saccharina · http://lulu.com/spotlight/nordlicht 2010.06.15. 00:49:49

"Auti gyermek kigondol valamit. Akkor az lesz a tutti, merthogy joga van az érdekérvényesítésre?"
Ez a "rendes" gyerekeknél sincs így. Azt szokta a magadfajta elfelejteni, hogy a gyerekek, beleértve az auti gyerekeket is, felnőnek. Vagy talán egy NT gyereket ugyanúgy kezel az ember, mint egy NT felnőttet? Ha nem, akkor az autik esetében sem kéne összemosni a kettőt.

cseho · http://autizmus.blog.hu 2010.06.15. 06:14:20

az AOSZ-nél szóvá tehetnéd, hogy az 1%-os adó lobbizásnál miért evvel lobbiztak az autikért: Tudta, hogy Darwin és Einstein is autista volt? Milyen lenne a világ zsenik nélkül. Adja 1%-át az AOSZ-nek...

semota · http://livewithit.blog.hu 2010.06.15. 14:36:20

@rainman_10 éve:

www.wrongplanet.net/article365.html

Magasan funkcionáló = kifejezett autisztikus tünetek, viszont képes önálló életvitelt is folytatni.

Itt azt írják különféle forrásokra hivatkozva, hogy az autisztikus embereknek kb. a fele Asperger-szindrómával van diagnosztizálva.
Tudtad egyébként, hogy Amerikában minden 150 gyerekből 1-nek autisztikus tünetei vannak? Gondolod, hogyha mindegyik ennyire súlyos eset lenne, mint ahogy te leírod, akkor annak nem lenne egy kicsit nagyobb publicitása?

Azért nincs benne a köztudatban, hogy az autik többsége magasan funkcionáló, mert az autizmus nagyon nehezen diagnosztizáló, így a magasabban funkcionáló autisták rendre átcsúsznak a szűrőn. Ezek az emberek el tudnak vegetálni a társadalomban... tény, hogy sokszor félreértik őket, de (jól-rosszul) önállóan is elboldogulnak.

Ami a korlátoltsággal kapcsolatos megjegyzésedet illeti, nem vagyok róla meggyőződve, hogy kettőnk közül én vagyok a korlátoltabb. :P

semota · http://livewithit.blog.hu 2010.06.15. 14:53:41

@rainman_10 éve:

Ami a kevésbé magasan funkcionálókat illeti: nyilván többen is vannak közöttük, akik a jelenlegi rendszerbe nem tudnának integrálódni, de az autista érdekvédelemnek pont arra kell rábírnia a többségi társadalmat, hogy ezt tegye lehetővé. Hosszú távon az egész társadalomnak érdeke az autisták integrálása, mert így ők is adót fizethetnének, ahelyett, hogy pénzt vonnának el az államtól, és lekötnék például a szüleiket.

rainman_10 éve 2010.06.19. 10:27:51

@cseho: Felvetésed okán: Mondjuk én kiegészítettem volna a kampányt annyival, hogy Einsteinen mellett vannnak olyan autik is, akikról án próbálok itt említést tenni. akiknek állandóan fogni kell a kezét, hogy finoman fogalmazzak.
Látta valaki a nppali álmodozók filmet? olvasta valaki a nappali áémodozók riport-dokumentum könyvet? -utóbbihoz van picinyke közöm...
Egy kampányszogen legyen tömör, figyelemfelhívó.
Einstzeinre felfegyrl a jónép talán, szsbó pistike halláskorlátozott kanneri autira talán kevésbé.

nemszakember 2010.06.24. 00:50:24

Rainman, ha Te így látod őket, mint hangfal lyuggatók, akkor miből gondolod, a társadalom máshogy fogja. Miért ne féljen tőlük az átlagember. Miközben egy nem auti is tud érdekes dolgokat művelni egy hangfallal.

Miért pont ezt látod bennük? Mert ettől befogadás, főleg elfogadás nem lesz, ha még a saját felmenőjük is fél tőlük.
Tisztában vagyok vele, hogy nem így gondolod, de ezt írtad le.

Az autizmus természetesen elég széles spektrum, és az AOSZ is sokféle nyomásnak van kitéve, van aki pont azért van rájuk kiakadva, mert nem nem tiltatja be az oltásokat, és fizetteti ki a tb-vel az összes kamukezelést, vagy mert nem visz végig egy macerás pályázatot, amiből neki új hűtője lehetne, a másiknak meg pont az ellenkezője a baja. A súlyos szerint az aspiek vannak előtérbe, az aspiek szerint a súlyosak, ... valakire haragudni kell, úgy könnyebben telik az idő...

lemnisKate · http://szocialiskeszsegek.posterous.com 2010.07.26. 13:01:35

rainman valamiért nem válaszolt... csak nem azért, mert intelligenciában és érzelmi érettségben is lenyomták az autisták...? ;)
(helyesírásban biztos, hogy az utóbbiak vezetnek :P )

Julinéne 2010.08.03. 09:58:12

Ez az egész blog egy fölösleges szócséplés volt! Valaki komolyan azt várja egy autistától még ha aspergeres is, hogy tekintettel legyen bárkire is saját magán kívül? Ego a 10.-en. Csak saját magukkal, meg a "zsenialitásukkal" vannak elfoglalva. Persze nincs mit csodálkozni ezen, erről szól az autizmus: az empátia hiánya, rugalmas gondolkodás hiánya, stb.

Dragonlady (Bp, Hun) 2010.08.03. 15:59:28

Julinéne - empátia és rugalmas gondolkozás hiánya, azt mondod? hűű, nem vagy véletlen autista?? gyorsan nézesd meg!
:-)

GutBesserWasser · http://blog.gutbesserwasser.com 2010.08.04. 10:53:19

@rainman_10 éve: "No meg azért kíváncsi lennék arra: a diagnosztizált - pöcsétes papírossal rendelkező - autisták hány százaléka munkatárs mondjuk a matematikai intézetben vagy hasonló kaliberű életpályán mozog" - lófasz a diagnózisba, különösen Magyarországon. Már bocs, de a többség nem annyira hülye, hogy diagnosztizáltassa magát, hogy aztán mindenhol beleverjék az orrát a pöcsétes papírjába.
Jómagam is valószínűleg az AS enyhe változatával élek, és legalább két HFA-t (azaz a spektrumon az AS és a Kanneri között elhelyezkedőt) ismerek, akik nagy elektronikai cégeknél dolgoznak, mint tervezők/programozók. Az egyikük feltehetően nem is hallott az autizmusról, és valószínűleg köszöni, jól érzi magát így. (Egyébként évtizedeken keresztül én sem hallottam róla, sőt ha valaki megkérdezte volna tőlem, hogy nem vagyok-e autista véletlenül, valószínűleg jól lehülyézem.)

Ha esetleg a fAOSZ* bizonyos képviselője nem azzal lenne elfoglalva, hogy lenézze az autistákat (merjek bízni benne, hogy nem általános ez a hozzáállás a fAOSZ-nál?), megnehezítve a beilleszkedésüket a bárhová, hanem azzal, hogy ismereteket adjon át a nem autistáknak, talán érdemes lenne diagnosztizáltatni magunkat, és teljesülne a koma vágya, csinálhatna szép statisztikát a pöcsétesek karrierjéről.

* Facebooked AOSZ; bocsi a szójátékért, de az oldalon elhelyezkedő Facebook ikon és a közvetlen utána álló AOSZ felirat nagyon adja magát. (Jaj, elnézést. Ezt nem találhattam volna ki, hiszen az autistáknak - mint az közismert - nincs humoruk. Sem.)

Julinéne 2010.08.04. 12:24:14

Nem vagyok autista és ezért nem fogok szégyenkezni. A félreértések tisztázásaképpen: asperger szindróma nem a zsenialitás szinonímája!! Azt a sztereotípiát erősítitek miszerint minden autista zseni valamiben. Hát nem. Persze ti jobban értetek mindenhez, mint az átlag halandó, ugye? Szakemberek évtizedek óta kutatják az autizmust és megállapítják például a spektrumon való eloszlásukat, de ti ehhez is jobban értetek és lehülyézitek őket.

"én asperger szindrómás vagyok és jelenleg egy hatalmas nagy adományozási intézetnél vagyok pénzügyi guru. A tudásom pótolhatatlan ezáltal én is pótolhatatlan vagyok. Ültem rengeteg ülésen, konferencián, megbeszélésen, ahol ringatóztam ha akartam, ahol echoláltam, ha akartam és képzeld soha senki nem gondolta még, hogy alkalmatlan vagyok a munkámra."

Csak hogy tudd: a NT emberek között is van egy csomó zseniális szakember és még képesek a kontrollált viselkedésre is. Nem kényszerítik a környezetüket elnéző hozzáállásra, mert tudnak tekintettel lenni másokra.

Egy példa: x faluban az átlagos képességű anyuka autista gyerekét nem veszik fel az iskolába, mert SNI. Az AOSZ jogi szakembere segít neki, ha kell személyesen, hogy az önkormányzatnál a megfelelő jogszabályok alapján tisztázzák a helyzetet. Számtalan ilyen eset van, ahol tudnak és segítenek is. Az hogy vannak az autistákra vonatkozó jogszabályok és miniszteri rendeletek az is jórészt az AOSZ érdekvédő munkájának köszönhető. Ez is hozzátartozik az igazsághoz. Persze ez a pótolhatatlan "zsenialitású" aspergeres autistáknak semmi hasznot nem hoz, tehát vesszen az AOSZ.
Félreértés ne essék, nagyon tiszteletre méltó ha egy fogyatékkal élő ember képes az önálló, jó minőségű munkára és életre. Legyetek büszkék rá! Bár minden autista képes lenne erre. De a sikeres aspergeresek már annyira büszkék az állapotukra, hogy lassan annak kell szégyenkezni aki "csak" NT-nak született.
Ja igen és testközelből tapasztalom az autizmus áldásait, ugyanis van egy nem jó képességű autista kisfiam.

lemnisKate · http://szocialiskeszsegek.posterous.com 2010.08.05. 00:22:39

@Julinéne:

"Ez az egész blog egy fölösleges szócséplés volt! Valaki komolyan azt várja egy autistától még ha aspergeres is, hogy tekintettel legyen bárkire is saját magán kívül? Ego a 10.-en. Csak saját magukkal, meg a "zsenialitásukkal" vannak elfoglalva. Persze nincs mit csodálkozni ezen, erről szól az autizmus: az empátia hiánya, rugalmas gondolkodás hiánya, stb."

Nagyon indulatosnak tűnsz. El tudnád mondani, hogy pontosan mi az, amivel cseho így feldühített...?

lemnisKate · http://szocialiskeszsegek.posterous.com 2010.08.05. 00:36:27

@Julinéne:

""én asperger szindrómás vagyok és jelenleg egy hatalmas nagy adományozási intézetnél vagyok pénzügyi guru. A tudásom pótolhatatlan ezáltal én is pótolhatatlan vagyok. Ültem rengeteg ülésen, konferencián, megbeszélésen, ahol ringatóztam ha akartam, ahol echoláltam, ha akartam és képzeld soha senki nem gondolta még, hogy alkalmatlan vagyok a munkámra."

Csak hogy tudd: a NT emberek között is van egy csomó zseniális szakember és még képesek a kontrollált viselkedésre is."

Szerintem félreérted azt, amit cseho írt. Azt hiszem, hogy a blog szerzője nem a zsenialitását akarta fitogtatni, hanem azt a sztereotípiát szerette volna megcáfolni, hogy valamennyi autista púp a társadalom hátán, aki képtelen felelős döntéseket hozni a saját életével kapcsolatban.
Azt senki sem vonta kétségbe, hogy az NT-k között is vannak zseniális szakemberek.

"Nem kényszerítik a környezetüket elnéző hozzáállásra, mert tudnak tekintettel lenni másokra."

Cseho pontosan mikor kényszerítette elnéző hozzáállásra a környezetét? Miért gondolod, hogy nem tud tekintettel lenni másokra? Miért gondolod, hogy bármelyik más aspergeres így van ezzel?

Ez az általánosítás egyébként fölöttébb sértő az aspergeresekre nézve, a többségünk ugyanis keményen dolgozott/dolgozik azért, hogy fejlessze a szociális készségeit. Nekem például nem kevés munkaórám fekszik abban, hogy képes vagyok funkcionálni például az üzleti életben, és a munkahelyemen is, ami nem kevés szociális interakciót követel meg.

lemnisKate · http://szocialiskeszsegek.posterous.com 2010.08.05. 00:43:11

@GutBesserWasser:

"lófasz a diagnózisba, különösen Magyarországon. Már bocs, de a többség nem annyira hülye, hogy diagnosztizáltassa magát, hogy aztán mindenhol beleverjék az orrát a pöcsétes papírjába."

+1

GutBesserWasser · http://blog.gutbesserwasser.com 2010.08.05. 07:56:58

@Julinéne: "Ez az egész blog egy fölösleges szócséplés volt! Valaki komolyan azt várja egy autistától még ha aspergeres is, hogy tekintettel legyen bárkire is saját magán kívül? Ego a 10.-en. Csak saját magukkal, meg a "zsenialitásukkal" vannak elfoglalva. Persze nincs mit csodálkozni ezen, erről szól az autizmus: az empátia hiánya, rugalmas gondolkodás hiánya, stb."
Az a világ szerencséje, hogy te, kedves Julinéne, és a hozzád hasonló túláradóan empatikus és önfeláldozó emberek vannak nyomasztóan nagy többségben. Látszik is ez a világon jól...

Julinéne 2010.08.05. 08:48:24

@lemnisKate:
Valóban indulatos lettem, mert a témaindítóban Cseho csak a saját sértettségéből kiindulva támadta az AOSZ-t, mivel meg merték őt szólítani a facebook-on.
"Gondolom érthető miért nem rajongok értük. Ha nem érdekli az érdekvédőt a véleményem, mégis hogyan akarja védeni az érdekeimet?????"
Én is kaptam e-mailt a facebook-on az AOSZ-tól, de semmi rajongásra felszólító nem volt benne.
"Anno, kb. 2 éve felajánlottam Petrinek a segítséget, de soha nem keresett meg, ami egy érdekvédő szervezet képviselőjétől érdekes..."
Azért mert Cseho korábban felajánlott segítségét válasz nélkül hagyták és ezáltal sértve érzi magát, akkor már az AOSZ nem is tudja az autisták érdekeit képviselni? Hát ez elég egyoldalú, korlátolt, egoista hozzáállás.
Nagyon sok súlyosabb állapotú autistának és családjának nyújtanak segítséget. Nem tökéletesek, de elég sokat tesznek, azokért, akik nem ilyen önállóak mint Ti aspergeres autisták.

"Azért nincs benne a köztudatban, hogy az autik többsége magasan funkcionáló, mert az autizmus nagyon nehezen diagnosztizáló, így a magasabban funkcionáló autisták rendre átcsúsznak a szűrőn."
Ez biztosan így van, de Magyarországon van egy csomó olyan többségében húsz év feletti súlyos állapotú autista, aki nem autistaként lett diagnosztizálva hanem értelmi sérűltként és így szintén nem jelenik meg a spektrumon. Ezek az emberek a családjukban, vagy elmeotthonokban élnek és lehet, hogy közben kiderült, hogy autisták, de a korábbi diagnózisukon tartják számon őket. Sajnos sokkal többen vannak, mint a szűrőn átcsúszott aspergeresek. Tehát a százalékos megoszlás a szakemberek álltal megállapítotthoz van közelebb.

Szerintem az, hogy Cseho pótolhatatlan tudásúnak és ezért pótolhatatlan embernek képzeli magát, éppen az "állapotával" összefüggő zsenialitásának fitogtatása.

"megbeszélésen, ahol ringatóztam ha akartam, ahol echoláltam, ha akartam"
Na ez az amit egy ugyan olyan jó NT szakember nem tesz, ezért nem kényszeríti a munkatársait arra, hogy elnézzék az ilyen szélsőséges viselkedést, csak azért mert jó abban amit csinál.
Nem gondolom, hogy minden aspergeres ezt teszi, de az is biztos, hogy nem Cseho az egyetlen, aki fura viselkedéssel meghökkenti a környezetét, de ez nem érdekli, mert azt gondolja, hogy ő olyan jó abban, amit csinál, hogy ezt is megengedheti magának.
Mivel másképpen működik az autisták gondolkodása, nagyon sok erőfeszítéssel jár, ha ugyanúgy akarnak mindenben viselkedni és mindenre reagálni mint az átlagos NT emberek, mégis sokan közűlük megteszik több kevesebb sikerrel és ez az erőfeszítés tiszteletre és csodálatra méltó. Ezt már az előbbi hozzászólásomban is leírtam:"Félreértés ne essék, nagyon tiszteletre méltó ha egy fogyatékkal élő ember képes az önálló, jó minőségű munkára és életre. Legyetek büszkék rá! Bár minden autista képes lenne erre."
Tehát nem minden aspergeresre értettem. Akinek nem inge, ne vegye magára.

lemnisKate · http://szocialiskeszsegek.posterous.com 2010.08.05. 11:53:48

@Julinéne:

Ezek az emberek a családjukban, vagy elmeotthonokban élnek és lehet, hogy közben kiderült, hogy autisták, de a korábbi diagnózisukon tartják számon őket. Sajnos sokkal többen vannak, mint a szűrőn átcsúszott aspergeresek.

""megbeszélésen, ahol ringatóztam ha akartam, ahol echoláltam, ha akartam"
Na ez az amit egy ugyan olyan jó NT szakember nem tesz, ezért nem kényszeríti a munkatársait arra, hogy elnézzék az ilyen szélsőséges viselkedést, csak azért mert jó abban amit csinál."

Elképzelhető, hogy én vagyok az, aki félreértelmezi a szöveget, de számomra ez a mondat nem hatott agresszívnak. Inkább úgy éreztem, hogy cseho arra akart utalni, hogy a munkahelye egy befogadó környezet, ahol az ember szabadon merhet másnak lenni, mint az átlag. Azt hiszem, hogy arra is gondolhatott, hogy attól, hogy valakinek az NT-k számára szokatlan viselkedésmintázatai vannak, lehet ugyanolyan kompetens munkaerő, mint az, aki neurotipikus. Mintegy ennek megerősítéseként írhatta le azt is, hogy pótolhatatlan a munkahelyén.
Persze, egy NT szemszögéből nézve szokatlan az, hogyha valaki nyersen mások szemébe vágja a tényeket, és a legjobb esetben is udvariatlanságnak tartják ezt. (Pláne, ha pozitív dologról van szó, mert azt nyílt dicsekvésnek tartják.) De nem lehetséges-e, hogy a mondat megfogalmazója egyszerűen csak nem ismerte ezt a szociális szabályt...?

Egy másik kérdés: miért gondolod, hogy akár a ringatózás, akár az echolálás szélsőséges viselkedés?

"az is biztos, hogy nem Cseho az egyetlen, aki fura viselkedéssel meghökkenti a környezetét"

Biztos vagy benne, hogy az aspergeresek tudatosan, polgárpukkasztás céljából viselkednek az NT-k számára furcsán?
Abba gondolj bele, hogy emiatt a furcsaságunk miatt nagyon sokan utálnak bennünket. Nem kellemes például úgy végigjárni az általános iskolát és a gimnáziumot, hogy az ember 12 éven keresztül minden nap gúny és megvetés céltáblája lesz.
Gondolod, hogy van olyan (racionálisan gondolkodó) ember, aki önszántából tenné ki magát ennyi és ekkora támadásnak?

"Mivel másképpen működik az autisták gondolkodása, nagyon sok erőfeszítéssel jár, ha ugyanúgy akarnak mindenben viselkedni és mindenre reagálni mint az átlagos NT emberek, mégis sokan közűlük megteszik több kevesebb sikerrel és ez az erőfeszítés tiszteletre és csodálatra méltó."

Ismét lehetséges, hogy tévedek, de ez a bekezdésed mintha ellentmondana az előzőnek. Nyilvánvaló, hogy ez nagyon nehéz, és nem is sikerülhet 100%-osan. Kérdés, hogy az embernek érdemes-e fecsérelnie az energiát olyasvalami tudatos kontrolljára, ami egyrészt nehezen kontrollálható tudatosan, másrészt nem árt senkinek. Ilyen például a ringatódzás is, ami egy önnyugtató tevékenység, és ugyanabba a kategóriába esik, mint az, ha valaki a hajával/ruhájával babrál beszéd közben.