HTML

egyszervolt

"Izgalmas zűrzavar riasztó csűr-csavar, ez a kertekkel teli gyom, kulcshoz az ajtó, lefolyóval telt edényhalom, hüvellyel teli borsó, közelgő távolodó, én vagyok." Donna Williams (részlet)

Belebeszélés

  • gic30: Kiválóan összefoglalja a lényeget. Köszönjük! (2013.09.05. 11:14) Autizmus, média (1.)
  • furilány: Szia Cseho! Írtam neked levelet. Lehet, hogy nem kaptad meg? (2012.04.20. 09:49) re-blog
  • szemlelodo: Nagyon jóóó! Már az ilyenek olvasástól is megjön az ember kedve és tettereje. (2011.05.17. 16:26) Színpadon
  • cseho: de valszeg - Lisbeth Salander alakjanak Pippi az alapja. (2011.03.19. 14:07) Karakterek, könyvek
  • semota: Ilyet én is szoktam, ugyanazt a dalt szoktam összevissza loopoltatni. (2011.03.13. 12:21) mindennapi
  • semota: A bolondokhajójás sztori nagyon LOL, a mentális retinámon megjelent az egész sztori :D Annyira tip... (2011.03.13. 10:33) Autizmus Világnap
  • SpiRitta (törölt): köszönöm ahogy írsz. de tényleg. nehezen jutok el oda, hogy sokat vissza tudjak olvasni, és ezt cs... (2011.02.25. 20:31) A témáról és annak blogolásáról

a spektrum mese

2010.05.04. 05:39 cseho

A vers

Címkék: stressz autizmus frusztráció egyszervolt

... szóval az anyák napi versmondással járó stressz teljesen begyűrűzött tegnap délutánra, amikor azt merészeltem mondani Olinak, hogy ugyan gyakoroljuk még egy kicsit azt a verset...

Kifakadt, hogy én a tanárokkal vagyok, akik úgyszintén azt mondták, hogy gyakorolja még, miközben ő már tök jól tudja, majd addig hergelte magát, amíg el nem kezdte tőlem követelni az üzenőfüzetét, hogy beírhasson egy üzenetet a tanároknak:
"Nem értem, miért mondják, hogy nem tudom jól a verset?"
 

Szólj hozzá!

2010.05.02. 08:59 cseho

...

Címkék: ...

Szólj hozzá!

2010.05.02. 08:45 cseho

Szerep

Címkék: autizmus iskola integrálás egyszervolt

- Na végre, képzeld kaptam egy szerepet! - mondta boldogan Oli.
Ő lesz Sün Aladár az anyák napi műsorban.

Verset is fog mondani, az Öreg néne őzikéjéből 3 versszakot. Fél órán át tanultuk, és minél jobban ment neki, annál gyorsabban hadarta és a hangját is egyre magasabb hangszintre emelte... Amikor nagyon ment neki és megdicsértem, hogy mennyire ügyes, akkor kivágta a legmagasabb hangot, elbújt a polc mögé, és a kis magas hang azt mondogatta:
- De én annyira félek, hogy a többiek előtt nem fogom tudni elmondani...

Megbeszéltük a tanárokkal, hogy ott lesz a kezében a papír verssel. Leírom neki jó NAGY betűkkel.
 

Szólj hozzá!

2010.05.02. 08:00 cseho

Szőnyegek

Címkék: én autizmus egyszervolt szenzoros

Eleve adott, hogy ragaszkodom a szőnyegekhez a lakásban, bármennyire nem olyan egészséges fizikálisan, de a mentális egészségem fenntartásához hozzátartoznak. Szükségem van az érzésre, hogy szőnyegen és ne valami sima felületen lépkedhessek mezítláb. Biztonságot ad.
A szőnyegekkel viszont gondok is adódnak: a folyamatos rohangálástól, pörgéstől, amit a gyerekeim nyomnak - elmozdulnak. Sajnos. És én ezt baromira nehezen viselem. Amint elmozdul a szőnyeg, beáll a mentális zavar, eluralkodik a káosz, és én azonnal rángatom a helyére, hogy rend legyen. És amíg ez nincs meg, addig nem létezik semmi. Beszélhetnek hozzám, kérdezhetnek tőlem, akár örülhetnek is nekem, mert éppen több nap után újra látnak, de én sajnos ilyenkor nem hallok, nem látok mást, mint a káoszt, ami éppen eluralkodik rajtam. És rángatok.

*********************************************************************

Ez a történet egyébként erről jutott eszembe, egy bekommentelésből egy aspergeres levlistára: "Egy disznóól közepén élek, mert lusta vagyok egy minimális rendet csinálni magam körül? Bocsi, én beteg vagyok!"  és rodiel és #s3mot@ is reagált még anno rá... meg arról hogy amikor hazajöttem 2 nap után most, és a két gyerekem majd kiugrott a bőréből úgy örült nekem, és én abban a pillanatban, hogy beléptem a lakásba és megláttam a kaotikus szőnyegeket, képtelen voltam viszonozni és/meg/vagy osztozni az örömükben, mert ott voltak a szőnyegek, akik elvették a lehetőséget az örömtől, és én csak azokat láttam, és rángattam. És mire kész lettem, a gyerekeim is készek lettek a csalódottságtól, hogy nem örülök nekik, és én rájöttem újra, hogy csinálnom kéne evvel valamit, de nem tudok, annyiszor megpróbáltam átnézni, vagy legalább úgy tenni, mint aki nem látja az elcsúszott szőnyegeket, de a vége az lett, hogy addig frusztrálódtam, mert másra sem tudtam gondolni, amíg végül rendberaktam, a jobb a békesség a lélekben reményében.
De persze nincs békesség, mert ott a gondolat közben, amikor olyan örömteli pillanatoktól foszt meg a kényszer, mint amikor hazajövök és újra látjuk egymást a gyerekekkel, és ők örülnek és boldogok, én meg egy merev fadarabként állok, egy szál görcsben az agyamban és nem látom és nem érzem őket. Csak amikor rendbehúzom a szőnyegeket, akkor száll fel a köd és látom meg őket, hogy ott vannak, de mire meglátom őket, addigra ők már rég csalódottak és szomorúak és egyáltalán nem értenek.
És én sem értem magamat. Mert egész úton odafele és hazafele ezt a pillanatot vártam, amikor újra láthatom és ölelhetem őket.
 

7 komment

2010.04.30. 06:54 cseho

...

Címkék: ...

komment

2010.04.25. 06:53 cseho

Szakértői

Címkék: érzelem sztereotípia autizmus egyszervolt szakértői vizsgálat

Volt a gyereknek szakértői vizsgálata. A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság által...

- Biztos, hogy autista Olivér?
- Igen, ott a diagnózis papír a kezében feketén-fehéren leírva...
- De nem olyan, mint egy autista... mondjon autista dolgokat... szokott pörögni?
- Szokott, ha elege van és kikapcsol...
- Szokott a kezével repkedni vagy valami ilyesmi?
- Nagyon régen volt ilyen, de most már nem. A mostani repetítiv viselkedése az emberek fejébe való ásításban merül ki.
- De vannak érzelmei a gyereknek és ismeri is őket...
- Az alapvető érzelmeket ismeri: szeretet, utálat ilyenek, de a bonyolultabbakban elveszik: csalódottság,  becsapás egyebek... Sok időt töltök avval, hogy beszélgetek a gyerekkel az érzelmekről, megpróbálok neki segíteni abban, hogy be tudja azonosítani őket. És persze fejlesztésre is rá az Autizmus Alapítványhoz.
- Na igen, de ez egy két éve írt papír, és már akkor is voltak érzései, nézze ide van írva: fájdalmában anyját vigasztalja...

*********************************************************************

3 komment

2010.04.20. 05:40 cseho

Olvassunk együtt...

Címkék: ajánló iskola integrálás egyszervolt

... ma a Deák Diákban.

Remélem Oli is megpróbál türelmesen résztvenni rajta...

Szólj hozzá!

2010.04.18. 07:54 cseho

Családkép

Címkék: ego autizmus egyszervolt

Zsombinak le kellett rajzolnia a családot - de ez még régebben volt, csak most eszembe jutott - és a következő családkép él a kisfejében:

Én, anya egy tepsivel a kezemben álldogálok, mint úgy általában mindig... szoktam főzni meg sütni, de azért nem főtevékenységem, na de mindegy... a lényeg végülis, hogy úgy érzi, hogy megetetem, és nem igazolódott be az a félelmem, amitől a legelején annyira féltem, mely szerint elfelejtem majd megetetni a gyereket, mert a virágaimat is mindig elfelejtem meglocsolni...
Oli játszik. Számítógépen.
És ő Zsombor, pedig egy trónon üldögél, egy koronával a fején. A feje felé pedig a képre felírta: Zsombor a király.

******************************************************

A királyról meg eszembe jutott Olivér, akit a múlt héten kénytelen voltam elvinni magammal a YouthExchange-re egy kicsit, amíg nem jöttek érte, hogy elvigyék, és ugye a várakozó funkció továbbra sem működik a gyerekben, úgyhogy 10 perc várakozás után nekiállt le-föl rohangálni és ugrálni a lépcsőn, és mindenki fejébe azt kiabálni, hogy:
- Na ki a király? Hát éééééééééén!

******************************************************

Kész szerencse, hogy én vagyok a világmindenségúrnője.
 

2 komment

2010.04.15. 05:46 cseho

Címkék: érzelem gyerekszáj autizmus egyszervolt

Oli: Anya, végre sikerült megfejtenem mikor vagy mérges vagy ideges... akkor vagy az, amikor hirtelen és nagyon gyorsan el kezdesz rohangálni és pakolgatni mindenféléket a lakásban...

1 komment

2010.04.12. 18:26 cseho

Na majd, ha...

Címkék: vélemény autizmus érdekvédelem kell nem balett

... mi is itt tartunk, hogy egy fogyatékost, aki egyébként asperger szindrómás, jelöl a miniszterelnökünk tanácsadói posztra, mint ahogy azt Obama tette, akkor majd lesz valami. Addig nem.

Nagyon drukkolok Ari Ne'emannak, hogy jóvá is hagyják.

 

Szólj hozzá! · 1 trackback

süti beállítások módosítása