HTML

egyszervolt

"Izgalmas zűrzavar riasztó csűr-csavar, ez a kertekkel teli gyom, kulcshoz az ajtó, lefolyóval telt edényhalom, hüvellyel teli borsó, közelgő távolodó, én vagyok." Donna Williams (részlet)

Belebeszélés

  • gic30: Kiválóan összefoglalja a lényeget. Köszönjük! (2013.09.05. 11:14) Autizmus, média (1.)
  • furilány: Szia Cseho! Írtam neked levelet. Lehet, hogy nem kaptad meg? (2012.04.20. 09:49) re-blog
  • szemlelodo: Nagyon jóóó! Már az ilyenek olvasástól is megjön az ember kedve és tettereje. (2011.05.17. 16:26) Színpadon
  • cseho: de valszeg - Lisbeth Salander alakjanak Pippi az alapja. (2011.03.19. 14:07) Karakterek, könyvek
  • semota: Ilyet én is szoktam, ugyanazt a dalt szoktam összevissza loopoltatni. (2011.03.13. 12:21) mindennapi
  • semota: A bolondokhajójás sztori nagyon LOL, a mentális retinámon megjelent az egész sztori :D Annyira tip... (2011.03.13. 10:33) Autizmus Világnap
  • SpiRitta (törölt): köszönöm ahogy írsz. de tényleg. nehezen jutok el oda, hogy sokat vissza tudjak olvasni, és ezt cs... (2011.02.25. 20:31) A témáról és annak blogolásáról

a spektrum mese

2008.04.19. 12:05 cseho

A sztereotípiáktól a tényekig by Donna Williams

Címkék: vélemény változás társadalom idézet autizmus

Jön a Telihold megint, és ilyenkor ha Semota ír valamit a blogjára, akkor hirtelen igen nagy számban jelennek meg kommentelők, akik kételkednek és/illetve/valamint egyenesen kijelentik, hogy a blogot olvasó közönség és írója, csak azért vallják magukat autistáknak, hogy kifogást találjanak a meg nem oldatlan oldott problémáikra. Ezek az emberek általában azt is könnyedén kijelentik, hogy egy autista ember ilyen meg olyan nem lehet, mert egy autista ember ilyen meg olyan dolgokra állapotából adódóan eleve képtelen.
Ezeknek az embereknek ajánlom (meg persze mindenkinek, akit érdekel, de nekik különösen!) ezt a könyv idézetet Donna Williamstől. Peace.

"... Az egyik elképzelés az volt, hogy az autizmussal élő emberekből általánosságban hiányzik a másik iránti empátia bármilyen elvárható formája. Azt viszont soha nem kérdezik meg, vajon az autizmussal élő személy számára a nem "autista" emberekből rendszerint áradó nemtörődömség nem tünteti-e fel őket is empátia és szeretet nélkülinek? Cikkek jelentek meg, melyeket széles körben idéztek. Nem azt állították, hogy sok autisztikus emberből látszólag hiányzik a mások iránti empátia bármely elvárható formája, hanem ehelyett felelőtlenül kijelentették, hogy az autisztikus emberből hiányzik az empátia.
Egy másik megfigyelés szerint az autizmussal élő emberek ritkán fejeznek ki érzelmeket vagy fájdalmat a szokásos nem autisztikus módon. Ez úgy fogalmazódott meg, hogy az autisztikus emberekből hiányoznak az érzelmek vagy a fájdalomérzet.
Az autizmussal élő emberek, úgy tűnik, ritkán értik meg a nem autisztikus vicceket, a tréfálkozás bármely hagyományos, nem autisztikus módját. De a nevetés, amelyben osztozniuk kellett volna, többnyire rájuk irányult. A következtetés az lett, hogy az "autisztikus embereknek nincs humorérzékük".
Észrevették, hogy az autizmussal élőkön ritkán látszik érdeklődés vagy kíváncsiság környezetük iránt a megszokott, nem autisztikus módon. Ezt a benyomást követte az az állítás, miszerint "az autisztikus emberekből hiányzik a képzelőtehetség".
Az autizmussal élők szemlátomást másképp mozognak, viselkednek, másképp reagálnak a környezetükre, mint nem "autista" embertársaik. Nem ismerték el, hogy ezek egyszerűen másféle módjai a mozgásnak és a viselkedésnek, hanem általánosságban érthetetlennek és ezért megkérdőjelezhetetlenül "bizarrnak" tekintették őket. A következtetés az lett, hogy "az autisztikus emberek bizarrul mozognak és viselkednek".
Észrevették, hogy az autizmussal élő emberek sok mindent nem értenek meg bármilyen elvárható nem autisztikus módon. Nem értették meg, hogy sok autisztikus embernek lehet olyan információfeldolgozó folyamata, amely élesen eltér a nem autisztikus emberekétől, és ez az eltérő jellegű folyamat megnehezíti a konvencionális, nem autisztikus módon közölt információk megértését. Ezt az észlelést megkérdőjelezhetetlenül követte a megállapítás: "az autisztikus emberek valamilyen mértékben mentálisan retardáltak".
A "tünetek" észlelése még nem lett volna baj. A baj ott kezdődik, ha az emberek többé nem a megfigyelésre szorítkoznak, hanem elkezdik tényként kezelni a tüneteket. Nemcsak észrevették mindazokat, akik, úgy látszik, értik a tréfát, érdeklődést, érzelmeket vagy normális intelligenciát mutatnak, hanem ezeket az embereket szabály alóli kivételnek tartották, és csak azokat tekintették "valódi autistának", akikre illettek a felsorolt tünetek.  Valójában lehet, hogy ezzel nem kiválogattak, hanem létrehoztak egy alcsoportot az "autista" populáción belül.
Ez az attitüd nemcsak azokkal igazságtalan, akikre nem illenek ezek a sztereotípiák, hanem azokkal is, akik látszólag mutatják ezeket a tüneteket. Nem mutatták ugyan ki, de ezek között az emberek között néhánynak igenis van empátiája, érzelmei, fájdalomérzete, humorérzéke, fantáziája. Az ő egyébként bizarr viselkedésük nemcsak hogy számukra értelmes, hanem bizonyos esetekben, főleg amikor alkalmazkodniuk kell, egyenesen SEGÍT nekik kapcsolatot teremteni, megnyugtatni saját magukat, és kontroll alatt maradni, jobban, mint ahogy egyébként erre képesek lettek volna.
Ezeknek a sztereotípiáknak számtalan utóhatása van. Az egyik az, hogy sok embert, akik nem illettek bele a médiaábrázolásába, illetve sztereotípiákba, amikor a családorvosokhoz, szociális munkásokhoz, tanárokhoz és terapeutákhoz fordultak beutalásért, diagnózisért, elküldtek azon az alapon, hogy "biztosan nem lehetnek autisztikusak".
Több betegről is hallottam, aki súlyos nehézségekkel küszködött a társadalmi interakció és a kommunikáció terén, szenzoros, percepciós, figyelmi, rögeszmés és kényszeres nehézségei voltak, és ezek okozták autisztikus viselkedését. Mégis, tőlük is megtagadták a beutalást azon az alapon, hogy "nem lehetnek autisztikusak", hiszen nem illeszkednek a sztereotípiákhoz. Egy asszony például, akinek fia autisztikus, neki magának, úgy tűnt, Asperger-szindrómája volt, jelentkezett szakembernél, hogy megoldást keressen saját és a fia közös nehézségeire. Elküldték, mivel végig sírt a konzultáció alatt, és ezért azt gondolták, túl sok érzelmet fejezett ki ahhoz, hogy autisztikus legyen. Másokat azért küldtek el, mert széles érdeklődési körük vagy több tudásuk volt annál, mint amit a sztereotípiák ábrázolnak, vagy mert arra panaszkodtak, hogy túlságosan aktív a fantáziájuk, ami állandóan zavarja őket. (Ez egyébként Asperger-szindrómás betegeknél gyakori.) Felmerül a kérdés, vajon ahonnan ezeket az embereket elküldték, nem olyan hely-e ahol a sztereotípiák önmagukat beteljesítő jóslatokká váltak?
A sztereotípiák másik következménye az, hogy egyre többször fordul elő, hogy azok kapják a folyamatos támogatást, akikre a sztereotípiák ráillenek. Vannak más autizmussal élő emberek, akik túlságosan elfogadók vagy társaságkedvelők, túlságosan elfogadást keresők vagy együttműködők, és akik ugyanilyen veszélyben vannak, illetve legalább annyira szükségük van a támogatásra.
Akiből hiányzik az empátia, a humorérzék, az érzelmek és a fantázia - vagy legalábbis ezt tartják róla - , azt nemigen hívják meg nemzetközi "autizmus" konferenciákra, vagy interjúvolják meg a tévében. Ennek az a következménye, hogy a szakemberek és a szülők maradnak az autisták szószólói, és a világ nem hall a kivételekről, vagyis csak mint "kivételekről" értesül róluk. A sztereotípiák (és a munkahelyek és a szervezetek, amelyek ezekre épülnek) sem rendülnek meg, szívósan tartják magukat.
További következménye annak, hogy a sztereotípiák mindent áthatnak, az, hogy a társadalom nem vár el az autizmussal élő emberektől semmit, ami ellenkezik a sztereotípiákkal. Pedig azokra, akik IGENIS éreznek és van empátiájuk, de súlyosan gátoltak, vagy nem képesek ezeknek a dolgoknak a kifejezésére, vagy működtetésére, ez rossz hatással lehet. Van, aki leéli az életét, és meg sem kísérel lehetőségei szerint küzdeni vagy stratégiát találni mindarra, ami blokkolja vagy gátolja az empátiája, humora, érzelmei, megértése és fantáziája kifejezésében.
Még további következmény, hogy mivel egyes autizmussal élők inkább figyelhetnek arra, amit teszünk, mint arra, amit mondunk, azt gondolhatják, hogy ők éppen az elvárásainknak felelnek meg, amikor ragaszkodnak ahhoz, ami szerintünk az ő képességeik határa. Hallottam egy autizmussal élő férfiról, aki arról írt, hogy nem képes kimutatni megértését, és nem képes beszélni, mivel nem akarja sokkolni a szüleit! (A szülők szerint intellektuálisan súlyosan retardált, és gyakran utaltak beszédképtelenségére).
Ezeknek a sztereotípiáknak vannak bizonyos következményei az úgynevezett "magas szinten funkcionáló" autizmussal élő emberekre is, akik félnek beismerni, hogy van fantáziájuk. Ezen az alapon azt állítják, hogy nem tekinthetők "igazi autistának". Úgy gondolják, ha valakinek kreatív vagy fantasztikus gondolatai, sőt mentális képzetei (fantáziái) vannak, az "furcsa" és "senki másnak nincs ilyesmije". ..."

(Forrás: Donna Williams: Autizmus, Egyes szám első személyben, Pannonica Kiadó, 2001)

8 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://autizmus.blog.hu/api/trackback/id/tr34307824

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Síontan 2008.05.06. 12:56:55

Ez már megint a jó öreg Esőember-skatulya lehet. Egy autista nem, vagy legfeljebb furcsán beszél, furcsa dolgokat csinál és persze matematikai zseni. Az illető könyvet is max az ismeri, akit érdekel a dolog, mint például engem :), a többiek aligha fognak utánajárni.

kismadar 2008.05.27. 23:16:01

A bicska nyílogat a zsebemben,mikor kijelenti x,hogy ymilyen lehet,vagy nem.
Az én kisfiam autizmusára is az a reakció,hogy akkor biztos zseni.Mert az "ilyenek"azok szoktak lenni.grrrrrrrMi az,hogy ilyenek?Aki berugik,azután végigveri a családot az normális?

cseho · http://autizmus.blog.hu 2008.06.01. 19:51:25

Szia Kismadár,
Hány éves a kisfiad?
Szerintem nem szabad odafigyelni ilyen szempontból az emberekre, engem már régóta nem érdekel ki mit mond, én ismerem a gyerekeimet és ameddig én elégedett vagyok és ráadásul ők is elégedettek önmagukkal, addig nem nagyon érdekel, hogy ki-mit szeretne.

kismadar 2008.06.01. 22:48:28

Szia!
Októberben lesz négy.Mostanában egyébként már én is toleránsabb vagyok.De ehhez túl kellett esni a biztos el van kényeztetve,úgy sincs semmi baja,csk lassú stb.vélemények kultúrált fogadásának megtanulásán:-)
Végülis az okosok általában jót akarnak és ez a fontos.
Azt hiszem,a rosszindulatot nem tudnám tolerálni.

cseho · http://autizmus.blog.hu 2008.06.12. 07:00:00

@Kismadár: és jártok valahova fejlesztésre? jár oviba valahova?
Ez az elkényeztetés, nem megnevelés, ha a kezembe venném egy hétre helyreraknám megjegyzések nekem is nagy kedvenceim. Volt már rá példa, hogy azt válaszoltam, hogy ok vigye, próbálja megnevelni és lássuk mi lesz a vége (ki fog kit megnevelni, mert lehet, hogy véletlenül fordítva sül el):P

Édesanya 2008.06.15. 00:06:12

Négy éves az enyém is. Komplex óviba járunk ősztől. Ezért naponta 2x1,5 órát utazunk majd. Most normálba járt. Jobb lesz-e neki vajon, ha átviszem?

Édesanya 2008.06.24. 06:09:48

Egy másik blogban is elküldtem már, hátha így több lehetőség lesz arra, hogy többen elolvassák ezt a "segélykiáltást".:
Kérem segítségüket!Ismét Önökhöz fordulnék egy fontos ügyben.
Ugyanis, van egy 4 éves aszperger szindrómás autista fiam.( Nem biztos, hogy az.)Nagy
dilemmában vagyok vele kapcsolatban, ezért szeretném kérni a tanácsukat.
Januárban kaptuk meg a Korai Fejlesztő Központból ezt a diagnózist, hogy a fiam a spektrumon
belül van. El is intéztem neki nem kevés utánjánrással, hogy most szeptemberre átvegyék a
Betlehem normál óvodájából(ahol lakunk XVII.ker.)a Ferencvárosi Komplex Óvodába(ahol a
munkahelyem van IX. ker.)
Rengeteg cécó volt az egész, mert ahhoz, hogy felvegyék, állandó lakcímre át kellett jelentkeznem
vele a IX. kerületbe. Gondoltam, hogy nagyon jó lesz neki, mert napi szinten kap majd
fejlesztéseket egy kis létszámú(12 fős) csoportban.
A gondom csak az, hogy Lakatos Katalin(akihez szenzoros terápiára jár, BHRG alapítvány
feje,országosan elimert szekember, az ő módszerei nyomán csinálják máshol is ezt a tréninget,
s rengeteg autista megfordult már a keze alatt) egy hónapja még melegen javasolta a komplex
óvit, mondván, hogyha normál környezetben nem ragad rá semmi,muszáj fejlesztőbe járatni.
Gyakorlatokat kaptunk tőle,amit majd minden nap elvégeztünk a gyermekkel. (E mellett még liszt,
tej, csoki diétára fogtuk Sebit, de azt most nyárra abba is hagytuk, mondván, nem attól javult
Sebestyén.) Másfél hónap múlva mentünk vissza hozzá(ez történt egy pár napja) és más
állásponton volt a fiunkat illetően. Azt mondta, hogy Sebestyén egy nagyon okos gyermek, (amit
elért, más gyermekkel jó, ha 4 hónap alatt eléri)normálisan reagál rá, válaszol, együttműködik,
sőt kommunikál is... ,s most úgy látja,hogy nem szabad komplex óviba vinni, mert a normál
környezetben rengeteget fejlődött és egy problémás gyerekek által élt környezetben átvenné a
gyerekek rossz szokásait. Hogy ott nem haladnak olyan ütemben azokkal a gyerekekkel, ahogy
ezt Sebi fiam megkívánná...
Az igaz, hogy Sebestyén a kezét is forgatta még egy hónapja, és mindent visszaismételt, most
ezek elmúltak és normálisan igennel nemmel válaszol, megjelentek nála a szerepjátékok, saját
gondolatai, megállapításai vannak. Egyedül a dobálózás, köpködés maradt meg, amit egy hónap
múlva lehet, hogy szintén el is fog hagyni Lakatos Katalin reményei szerint.
A szörnyű az egészben az, hogy most nyár van, az óvodai felvételik lezajlottak, a normál óviból
kivettem már...
Nem tudom mitévő legyek.
(Még annyit hozzátennék, hogy a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakbizottság(, igaz nem
csináltatott tesztet a fiammal, mert a Korai Fejlesztő által megállapítottat elfogadta, mondván,
hogy 5 éves korban úgyis kell egy újat csináltatni) megvizsgálta a gyereket neurológussal, orvos
pszichológussal és megkérdőjelezte a spektrumzavarát. Egyszóval, mondta is a doktornő, hogy
leveszi ezt a pecsétet róla. A papírt még nem kaptam meg, de mivel azért kértem a vizsgálatot,
hogy felvegyék a komplex óviba, sőt ehhez az óvoda már a befogadó nyilatkozatot is elküldte a
bizottságnak, az fog állni a papíron, hogy javasolják a komplex óvit.. Gondoltam, hogy ezzel a
kérdőjellel visszamehetnénk a normál óviba, de a javaslat is rajta lesz a papíron.)

Köszönöm, hogy ez irányú aggodalmaimat megoszthattam Önökkel. Hátha van egy javaslatuk,
megnyugtató válaszuk ezzel az üggyel kapcsolatban.
Előre is köszönöm, szeretettel:
Édesanya

nadin 2010.08.01. 14:39:17

Sziasztok!

Akartam válaszolni az NT-k szemszögéből, hogy miért vannak ezek a vádaskodások, hogy "te nem is vagy autista", de azt hiszem, felesleges lenne hosszú fejtegetésekbe kezdenem, mert senkit sem érdekelne :]

bár az biztos, hogy néha bennem is felmerülnek hasonló "vádak". ennek az okát azért leírom (még ha hosszú is lesz, esetleg).
az emberek nagyon nehezen tűrik, ha valaki más, mint ők - de ezt nem kell magyaráznom -, ezt én is megtapasztaltam, mindkét oldalról.

és én azt hiszem, az emberek két kategóriába osztják azokat, akik mások: azokra, akik szerintük tehetnek róla, és azokra, akik szerintük sem tehetnek róla.

és akik "esőember kategóriások", azok annyira mások, hogy azokat egyértelmű, hogy másként (vagy inkább MÁS-két) kezelik, és nem is várják el tőlük, hogy olyanok legyenek, mint az átlag, de nem is fognak feléjük közeledni, és barátkozni velük, mert átpakolják őket egy tök más kategóriába, mint amiben a gondolkodó, érző lények vannak.

akik a másik kategóriába kerülnek, vagyis akik a NT-k szerint tehetnek arról, hogy mások, és az autizmus (aspie cimke) csak alibi számukra az NT-k szemében, ezektől az emberektől az "átlagemberek" általában kevésbé különböznek.

lehet, hogy rossz hasonlat, de a magasság jut eszembe. vannak egyértelműen alacsony (törpe) és egyértelműen nagyon magas emberek, akiknek a magasságát/alacsonyságát senki nem vonja kétségbe.

hol húzzuk meg azt a határt, amitől kezdve az ember "magas"? ha mondjuk ez a határ a 2m, akkor a 198centis és a 202 centis között nincs is olyan nagy különbség.

az autizmus (vagy inkább AS) persze nem ilyen könnyen körülhatárolható terület, és a legtöbb ember egyébként sem 198 centis, hanem mondjuk 150 és 190 közt mozog, persze nemtől függően az alacsonyabb, magasabb is "normális", de a többség egyszerűen normális méretű, és kész.

nekem különösen nehéz néha elhinni egy egy emberről, hogy "rajta van a spektrumon", mert sokszor olyan dolgok alapján mondja, ami akár rólam is szólhatna (társasági beilleszkedés problematikája), ettől függetlenül sosem hittem abban, hogy autisztikus lennék.

ezt (és a hasonló témájú) blogokat is kétféleképp olvasom. egyfelől érdekes, humoros is :), a gyerekekről szóló történetek kedvesek, és mint mondtam, néha hasonló problémákról van szó, másfelől keresem azokat a jeleket is, amik alapján könnyebben deifiniálható lesz számomra az AS és az autizmus, ami több szempontból is érdekel - ezért hát néha még részemről is a szkepticizmus. de ez a szkepticizmus soha nem annak szól, hogy akire illenek az AS tünetei, az tényleg aspergeres - e, hiszen az asperger nem más, mint egy kategória, amit azok az emberek alkotnak, akikre illenek az AS tünetei :)

az empátiáról még... :) azt hiszem, hivatalosan azt jelenti, hogy képesek vagyunk ugymond érezni, amit a másik érez adott szituációban, és ez alapján cselekedni esetleg. ez azért nehéz kérdéskör, mert még két NT sem érez ugyanúgy és két Aspie sem, de a két kategória (amik igazából nem is kategóriák, de így egyszerűbb róla beszélni) eltérő gondokkal küzd, és egy NT nem tudja átérezni egy nem NT problémáját, és fordítva is nehéz. De mivel az NT-k többen vannak, ezért úgy gondolják joguk van úgy dönteni, hogy ők az empatikusak, az autisták meg pl. nem. (ami csúnya, és átgondolatlan dolog, de mindkét oldalról nagyon sok tolerancia szükséges, azt hiszem. már ha létezik a két oldal. - én mostanában néha úgy érzem mindkettőhöz tartozom, talán pont ezért van az, hogy egyikhez sem igazán.)

:)

további szép nyarat!
nadin
süti beállítások módosítása